Doença da Rafaella Justus, filha de Roberto Justus, Síndrome de Crouzon



 

Rafaella Justus, filha de pais famosos, Ticiane Pinheiro e Roberto Justus. A menina de olhos azuis, com olhar meigo e dócil acabou se tornando uma celebridade com apenas 2 aninhos de idade. Quando Rafaella começou a ser clicada pelos paparazzis, estampando assim revistas e mais revista ao lado dos pais, começaram as perguntas. Essa menina não normal, muitos até foram além no twitter, quando Ticiane postou uma foto da pequenina; 


Com tanta especulações em torno de Rafaela, foi criada uma página do Twitter usando a identidade da pequena. Sendo assim uma tremenda brincadeira de mau gosto onde, por incrível que pareça, o número de seguidores cresce a cada dia. Atualmente essa página tem mais de 28 mil seguidores, isso mesmo, 28 mil! Não se sabe quem está por trás dessa página, mas essa pessoa já criou perfil também, no facebook. O que acontece com o ser humano hoje em dia? Quando se cria uma página de trabalho voluntário e solidário para ajudar crianças doentes ou com deficiência, há pouquíssima participação das pessoas, agora quando uma página é criada para satirizar, ofender e constranger o outro, há inúmeros seguidores. Lamentável! 
Na descrição diz a seguinte frase: Conforme confirmado por Ticiane Pinheiro, sua filha Rafaella Justus não sofre de nenhuma sindrome. Nem de Apert, Nem Crouzon e muito menos Down.

Com todo esse blá blá blá de pessoas que não têm um mínimo de sensibilidade humana. Roberto e Ticiane veio a público. Nossa filha é normal e saudável. Mas os sites de fofocas não pararam por aí. Começaram a dizer que Rafaella Justus é portadora de uma doença chamada Síndrome de Crouzon.
Vamos entender sobre esta síndrome;
A síndrome de Crouzon é uma afecção rara, que compromete o desenvolvimento do esqueleto crânio-facial e que, apesar de incomum, possui 50% de risco de transmissão quando um dos pais possui a doença.
Dentre as dificuldades afetadas por um paciente com essa síndrome, destacam-se problemas mentais, em que o QI é muito abaixo do normal, problemas visuais, problemas auditivos, respiratórios, digestórios (relacionados à mastigação), cardíacos, morfológicos, anatômicos e de comunicação (relacionados à fala). Além disso, os portadores dessa doença sofrem com o déficit de atenção, dificuldade de aprendizado e alteração comportamental.
Confira fotos de crianças portadoras dessa doença.




Agora fotos de Rafaella Justus;


Olhando as fotos, percebemos uma grande semelhança da pequena Rafaella, com as demais fotos de crianças portadoras desta síndrome. Uma pergunta não quer se calar. Seria preconceito dos pais em aceitar que têm uma filha especial, ou eles querem se reservar perante a sociedade, direito mais do que aceito. Mas não vejamos problema algum em assumir publicamente, assim acabaria as especulações.
Uma coisa nós temos que parabenizar o casal, é a forma que eles exibem com orgulho a filha durante sessões de fotos em festas. Em momento algum percebemos que eles tentão ou tentaram esconder Rafaella. Pelo contrário exibe a pequena com orgulho.
Rafaella é a quarta filha de Justus, que, de outros relacionamentos, é pai de Ricardo, 28, Fabiana, 25, e Luiza, 18. O empresário conta que mudou após o nascimento da caçula e, hoje, procura levar a vida de forma mais serena. ''Quando Tici e eu nos casamos, eu dizia que não queria mais filhos, mas, assim que minha filha nasceu, fiquei louco por ela. Quando demoro no trabalho, Rafa me liga e diz: 'Papai, vem pra casa'. Quando ela acorda, vem no meu colo, deita no meu peito e sinto o coraçãozinho dela. Eu me emociono'', ele revelou.
Já a modelo e apresentadora Ticiane Pinheiro se considera uma mãe babona. ''Eu me emociono porque é a única filha que tenho. Rafaella é carinhosa, tem coração bom e é muito esperta. Sou abençoada, graças a Deus'', disse Ticiane a revista Contigo.




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5 Comentário sobre: "Doença da Rafaella Justus, filha de Roberto Justus, Síndrome de Crouzon"

tiábi disse...

O desenvolvimento dela parece normal, ela não é introspectiva, muito pelo contrário, zero de timidez. Bom, as fotos das crianças portadoras são bem mais fortes que a menina do Justus.
Tem gente que tem rosto parecido a sindrome de Down mas não é Down.
Vejamos o que o tempo dirá.


5 de abril de 2012 às 15:26
CHIRLEI disse...

E M UM MUNDO EM QUE AS PESSOAS SE PREOCUPAM TANTO COM A APARENCIA,AS PESSOAS NÃO ACEITAM QUE UM CASAL FAMOSO TENHAM UMA MENINA FORA DOS "PADRÕES" DITOS NORMAIS.ACHO QUE RAFA VEIO PARA QUEBRAR TABUS.QUE DEUS A ABENÇÕE SEMPRE.


3 de maio de 2012 às 16:46
Mariana disse...

O fato é que a menina realmente tem(tinha) um problema, que talvez não seja nenhuma síndrome. Pq do contrário, eles(os pais) não fariam uma cirurgia corretiva no rosto da pequena. Não dá para negar que aparência dela não era normal. Isso não quer dizer que tenha deficiência mental, só que possuía anormalidade na formação do rostinho. Vejam ela agora, é outra! Se realmente agradassem aos pais, jamais eles mudariam o rosto como fizeram.


6 de junho de 2012 às 13:09
.::Anderson::. disse...

Desde o inicio detectei que ela tivesse essa Síndrome de Crouzon, havia assistido uma reportagem na Discovery e logo associei a ela, especialmente pela idade avançada de Roberto Justos ao ser pai. Obvio que a pequena é abençoada por ter pais ricos, por isso tanta mudança no rostinho dela (cirurgias reparativas). Como toda criança ela é fofa, e desejo que tenha uma longa vida e muito feliz! E que o coração dos pais tenham se vocacionado as causas sociais de crianças especiais sem o beneficio do dinheiro da Rafaela Justos. Força a todos os pais e familiares destes serzinhos especiais que trazem um tantão de Deus para a humanidade, afinal ao vê-los (independente da síndrome)o nossos corações se emocionam de uma forma impar. Quem já conviveu com alguém especial sabe bem do que estou falando rsrs...


3 de outubro de 2012 às 09:41
Suzana Lemos disse...

Eu vi a reportagem da Ana hickmamm indo na casa deles, e percebi que ela é uma criança normal, sem nenhum problema mental, muito esperta e atenta.


10 de outubro de 2012 às 06:22

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